17歲“玻璃女孩”的意外人生

　　付雙藝手工制作的飾品。

　　送教上門的老師們給付雙藝上心理課。 本組圖片記者蔡曉磊攝

　　7月16日，家住祿勸縣魯溪村委會康泥大村、17歲的女孩付雙藝，收到了一份特殊的禮物——初級中等義務教育畢業証書。

　　當祿勸縣秀屏中學校長楊正榮遞上畢業証書時，這個患有先天性脆骨病，已經先后骨折50多次，連家門都出不了的女孩哭了，也笑了。

　　人生的意外開啟

　　付雙藝從出生就和其他孩子不一樣。

　　1歲時，媽媽和奶奶背著付雙藝去趕街。趕到一半時，發現孩子一直在哭鬧，哄也哄不歇。帶去醫院檢查后，醫生發現孩子的腿骨折了。

　　孩子一直背在背上，腿怎麼會骨折？為進一步弄清原因，家人帶她去省城的醫院進行詳細檢查。結果令人驚訝：這個1歲的孩子患有先天性脆骨病，哪怕是最簡單的運動，骨頭都隨時可能斷裂，這樣的孩子被稱為“玻璃娃娃”。

　　懂事以來，付雙藝就發現自己不能走、不能跳，隻能靜靜地躺在床上，或盤坐在墊子上。一次次看著妹妹在院裡跑跳玩耍，她流露出羨慕的眼神。

　　“我想和其他孩子一樣，能跑、能跳。”一次，不甘心的付雙藝使出全身力氣，想站立起來。但脆弱的骨骼卻不足以支撐那一具瘦弱的身體，她重新倒在了墊子上，付出的代價卻是全身多處骨折，躺在床上好幾個月才恢復過來。從此，她打消了想站起來的渴望。

　　站不起來的付雙藝想用看書來消磨時間，可沒上過一天學的她不識字，根本無法閱讀。每天看電視，跟著電視上的聲音對字幕﹔初中文化的媽媽休息時，也會簡單地教付雙藝識字……慢慢地，她認識的字越來越多。

　　付雙藝喜歡看童話故事，尤其喜歡《安徒生童話》裡灰姑娘、丑小鴨等角色。或許她期盼著有一天能像童話故事裡的主人公一樣，被神奇的“魔法”賦予新的生活。

　　日子一天天過去，付雙藝慢慢長大了。備受病魔的折磨，她的雙腿骨折變形，肌肉漸漸萎縮，站起來的願望離她越來越遠。

　　2017年的一天，家裡來了一群陌生人——秀屏中學的老師們。送教上門讓付雙藝十多年來一成不變的生活發生了變化。

　　第一次有了朋友

　　跪坐在一個廢舊化肥袋編織而成的墊子上，身形羸弱，有點膽怯，雙手拄地，連同身下墊子一步步挪動……這是送教上門的老師們第一次和付雙藝相見時看見的場景。

　　隨后，秀屏中學校長楊正榮和教師劉志高、李紹芬、董加偉、白忠銀、蘇麗娟、張明雙等，成了付雙藝家的常客。

　　老師們給付雙藝帶來了一塊小黑板，針對她的身體狀況、接受能力，為她量身定制了知識教育、心理輔導和手工制作等送教內容，還送給了她一本《新華字典》。

　　語文課、數學課、美術課、音樂課、心理健康課……付雙藝開始接觸到很多從來沒有接觸過的新詞匯、新事物。第一堂語文課上，她認識了拼音a、o、e﹔第一堂數學課上，她學習了直線和三角形﹔第一堂心理健康課上，她懂得了認識自己、接納自己……

　　學校還為付雙藝配置了電腦、拉通了網線，並手把手教會她上網，讓她學著用拼音打字、做簡單的圖片處理，並能通過網絡了解外面的世界。

　　一月兩次，送教下鄉的老師們逐漸成了付雙藝的朋友。這是她第一次知道有朋友是什麼感覺。

　　一波三折的創業路

　　“老師、老師，這是我家雙藝在網上看視頻后做的紙花。”一次閑聊中，付雙藝的父親付洪高興地在老師面前展示女兒做的手工。

　　惟妙惟肖的紙花，是用不同顏色的紙剪成不一樣的花瓣形狀，再一朵朵粘連而成。看到這個手工作品，蘇麗娟和其他教師就像發現了寶藏，心中充滿了欣喜：原來付雙藝的雙手竟然像她的名字那麼靈巧。教師們開始集體幫助她在學習之余策劃職業夢想。

　　購買手工制品原材料，介紹有手工制作經驗的同齡女孩給她，從設計到選材為她提供建議和幫助……付雙藝在眾多教師的幫助下，學會了把銅絲、珠子設計在一起，自己制作發簪、耳環等工藝品。

　　第一批手工作品出爐了，蘇麗娟和張明雙欣喜地為35件作品一件一件地命名、拍照，制作成美篇在校園裡進行宣傳。其他師生聽到她的故事后，紛紛拿出零花錢來購買。

　　第一次，付雙藝用自己的雙手掙錢了。當蘇麗娟把5元、10元湊成的600多元錢，交給在祿勸縣城打工的付雙藝媽媽時，她淚如雨下：“真的不敢相信會有這麼一天。從今天開始，我再也不用害怕雙藝說自己沒用了……”

　　第一次的收獲也讓付雙藝充滿了干勁，“穿漢服的小姐姐們，配上我的發簪、耳環應該會很漂亮”。她滿懷希望地把制作的作品挂在網絡平台上銷售，但現實卻並不如人意。網上同類作品太多了，她又不願意靠自己的故事博取他人的同情。3個月隻成交了一次，收獲了45元。

　　手工作品沒有銷路，付雙藝也慢慢淡了繼續制作的心思。網上創業之路，逐漸擱淺了。

　　家裡添了新幫手

　　一天，父親付洪找到電腦旁的付雙藝想尋求幫助。原來，家裡養殖的螞蚱銷路不好，父親想到她曾在網上賣過東西，便來詢問是否能在網上賣螞蚱。

　　聽到父親的話語，愛看短視頻的付雙藝頓時靈光一閃，讓父親到養殖基地用手機拍了許多視頻，自己則負責后期制作。她學著把這些視頻進行簡單剪輯，並配上音樂后，發到了視頻網站上。

　　如今，她已經發布了79個視頻作品，最受歡迎的一條視頻點擊量已有1799次，收獲了303個粉絲。雖然還沒有在網上實現成交，但付雙藝暗暗給自己鼓勁：“加油！我比想象的能干。”

　　今年7月，能上網、會操作電腦、能獨立閱讀的付雙藝，收到了人生中第一本畢業証書。拿著証書反復看的她高興地說：“原來畢業証書長這個樣子，我以前從來沒有想過自己能有。”在送教上門的教師看來，這本畢業証書是對她所有努力的一個認可。

　　付雙藝只是祿勸縣眾多送教上門殘疾兒童中的一個。

　　為讓每個孩子享有接受教育的權利，祿勸縣建立了以“普通學校隨班就讀為主體、送教上門為補充”的特殊教育扶貧機制，發動教育、衛生、殘聯、民政四個部門，遵循“定期入戶、一人一案、免費教育”的原則，輪流對義務教育階段不能隨班就讀的殘疾兒童、少年開展送教上門活動。

　　從2017年秋季學期至今，祿勸縣共為168個家庭的168個孩子送教上門，確保了不能隨班就讀的殘疾兒童在家中也能接受相應的教育。

　　2019年，雲南省教育廳牽頭起草了《義務教育階段重度殘疾兒童少年送教上門工作的指導意見（征求意見稿）》。今后，越來越多殘疾少年兒童的人生，或將因送教上門而改變。（記者楊世玥 蔡曉磊報道）