17歲“玻璃女孩”的意外人生

2020年08月05日10:10  來源:昆明日報
 
原標題:17歲“玻璃女孩”的意外人生

  付雙藝手工制作的飾品。

  送教上門的老師們給付雙藝上心理課。 本組圖片記者蔡曉磊攝

  7月16日,家住祿勸縣魯溪村委會康泥大村、17歲的女孩付雙藝,收到了一份特殊的禮物——初級中等義務教育畢業証書。

  當祿勸縣秀屏中學校長楊正榮遞上畢業証書時,這個患有先天性脆骨病,已經先后骨折50多次,連家門都出不了的女孩哭了,也笑了。

  人生的意外開啟

  付雙藝從出生就和其他孩子不一樣。

  1歲時,媽媽和奶奶背著付雙藝去趕街。趕到一半時,發現孩子一直在哭鬧,哄也哄不歇。帶去醫院檢查后,醫生發現孩子的腿骨折了。

  孩子一直背在背上,腿怎麼會骨折?為進一步弄清原因,家人帶她去省城的醫院進行詳細檢查。結果令人驚訝:這個1歲的孩子患有先天性脆骨病,哪怕是最簡單的運動,骨頭都隨時可能斷裂,這樣的孩子被稱為“玻璃娃娃”。

  懂事以來,付雙藝就發現自己不能走、不能跳,隻能靜靜地躺在床上,或盤坐在墊子上。一次次看著妹妹在院裡跑跳玩耍,她流露出羨慕的眼神。

  “我想和其他孩子一樣,能跑、能跳。”一次,不甘心的付雙藝使出全身力氣,想站立起來。但脆弱的骨骼卻不足以支撐那一具瘦弱的身體,她重新倒在了墊子上,付出的代價卻是全身多處骨折,躺在床上好幾個月才恢復過來。從此,她打消了想站起來的渴望。

  站不起來的付雙藝想用看書來消磨時間,可沒上過一天學的她不識字,根本無法閱讀。每天看電視,跟著電視上的聲音對字幕﹔初中文化的媽媽休息時,也會簡單地教付雙藝識字……慢慢地,她認識的字越來越多。

  付雙藝喜歡看童話故事,尤其喜歡《安徒生童話》裡灰姑娘、丑小鴨等角色。或許她期盼著有一天能像童話故事裡的主人公一樣,被神奇的“魔法”賦予新的生活。

  日子一天天過去,付雙藝慢慢長大了。備受病魔的折磨,她的雙腿骨折變形,肌肉漸漸萎縮,站起來的願望離她越來越遠。

  2017年的一天,家裡來了一群陌生人——秀屏中學的老師們。送教上門讓付雙藝十多年來一成不變的生活發生了變化。

  第一次有了朋友

  跪坐在一個廢舊化肥袋編織而成的墊子上,身形羸弱,有點膽怯,雙手拄地,連同身下墊子一步步挪動……這是送教上門的老師們第一次和付雙藝相見時看見的場景。

  隨后,秀屏中學校長楊正榮和教師劉志高、李紹芬、董加偉、白忠銀、蘇麗娟、張明雙等,成了付雙藝家的常客。

  老師們給付雙藝帶來了一塊小黑板,針對她的身體狀況、接受能力,為她量身定制了知識教育、心理輔導和手工制作等送教內容,還送給了她一本《新華字典》。

  語文課、數學課、美術課、音樂課、心理健康課……付雙藝開始接觸到很多從來沒有接觸過的新詞匯、新事物。第一堂語文課上,她認識了拼音a、o、e﹔第一堂數學課上,她學習了直線和三角形﹔第一堂心理健康課上,她懂得了認識自己、接納自己……

  學校還為付雙藝配置了電腦、拉通了網線,並手把手教會她上網,讓她學著用拼音打字、做簡單的圖片處理,並能通過網絡了解外面的世界。

  一月兩次,送教下鄉的老師們逐漸成了付雙藝的朋友。這是她第一次知道有朋友是什麼感覺。

  一波三折的創業路

  “老師、老師,這是我家雙藝在網上看視頻后做的紙花。”一次閑聊中,付雙藝的父親付洪高興地在老師面前展示女兒做的手工。

  惟妙惟肖的紙花,是用不同顏色的紙剪成不一樣的花瓣形狀,再一朵朵粘連而成。看到這個手工作品,蘇麗娟和其他教師就像發現了寶藏,心中充滿了欣喜:原來付雙藝的雙手竟然像她的名字那麼靈巧。教師們開始集體幫助她在學習之余策劃職業夢想。

  購買手工制品原材料,介紹有手工制作經驗的同齡女孩給她,從設計到選材為她提供建議和幫助……付雙藝在眾多教師的幫助下,學會了把銅絲、珠子設計在一起,自己制作發簪、耳環等工藝品。

  第一批手工作品出爐了,蘇麗娟和張明雙欣喜地為35件作品一件一件地命名、拍照,制作成美篇在校園裡進行宣傳。其他師生聽到她的故事后,紛紛拿出零花錢來購買。

  第一次,付雙藝用自己的雙手掙錢了。當蘇麗娟把5元、10元湊成的600多元錢,交給在祿勸縣城打工的付雙藝媽媽時,她淚如雨下:“真的不敢相信會有這麼一天。從今天開始,我再也不用害怕雙藝說自己沒用了……”

  第一次的收獲也讓付雙藝充滿了干勁,“穿漢服的小姐姐們,配上我的發簪、耳環應該會很漂亮”。她滿懷希望地把制作的作品挂在網絡平台上銷售,但現實卻並不如人意。網上同類作品太多了,她又不願意靠自己的故事博取他人的同情。3個月隻成交了一次,收獲了45元。

  手工作品沒有銷路,付雙藝也慢慢淡了繼續制作的心思。網上創業之路,逐漸擱淺了。

  家裡添了新幫手

  一天,父親付洪找到電腦旁的付雙藝想尋求幫助。原來,家裡養殖的螞蚱銷路不好,父親想到她曾在網上賣過東西,便來詢問是否能在網上賣螞蚱。

  聽到父親的話語,愛看短視頻的付雙藝頓時靈光一閃,讓父親到養殖基地用手機拍了許多視頻,自己則負責后期制作。她學著把這些視頻進行簡單剪輯,並配上音樂后,發到了視頻網站上。

  如今,她已經發布了79個視頻作品,最受歡迎的一條視頻點擊量已有1799次,收獲了303個粉絲。雖然還沒有在網上實現成交,但付雙藝暗暗給自己鼓勁:“加油!我比想象的能干。”

  今年7月,能上網、會操作電腦、能獨立閱讀的付雙藝,收到了人生中第一本畢業証書。拿著証書反復看的她高興地說:“原來畢業証書長這個樣子,我以前從來沒有想過自己能有。”在送教上門的教師看來,這本畢業証書是對她所有努力的一個認可。

  付雙藝只是祿勸縣眾多送教上門殘疾兒童中的一個。

  為讓每個孩子享有接受教育的權利,祿勸縣建立了以“普通學校隨班就讀為主體、送教上門為補充”的特殊教育扶貧機制,發動教育、衛生、殘聯、民政四個部門,遵循“定期入戶、一人一案、免費教育”的原則,輪流對義務教育階段不能隨班就讀的殘疾兒童、少年開展送教上門活動。

  從2017年秋季學期至今,祿勸縣共為168個家庭的168個孩子送教上門,確保了不能隨班就讀的殘疾兒童在家中也能接受相應的教育。

  2019年,雲南省教育廳牽頭起草了《義務教育階段重度殘疾兒童少年送教上門工作的指導意見(征求意見稿)》。今后,越來越多殘疾少年兒童的人生,或將因送教上門而改變。(記者楊世玥 蔡曉磊報道)

(責編:木勝玉、徐前)

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