如何幫更多盲聾人活得如海倫·凱勒般出彩？專家解讀

　　當樓下炒菜的香味飄上4樓，68歲的官爵容知道，是時候做午飯了。

　　老人站起身來，一邊伸出手探尋茶幾桌子的邊緣，一邊快步走入廚房。她洗肉煮肉的動作一氣呵成，等到肉香在房間飄溢，她從藍色櫥櫃中變戲法般摸出一把菜刀，臘肉切得薄而均勻，速度和水平不遜於健全人。

　　陽光透進來，臘肉泛出特有的光澤。她從碗櫃中摸出碟子，將冒著熱氣的臘肉碼放得整整齊齊，款待前來探視的客人。

　　對於這位生來全聾並且已經全盲20余年的老人來說，能完成這些步驟中的任何一步，都是個奇跡。

　　老人還自豪地展示絕活兒，將線頭穿過針眼。她甚至提示朋友用手牢牢地蒙上自己的眼睛，這樣她的表演看上去更加令人震撼。即便是電影編劇，也很難想象出這種橋段。

　　“吃虧吃多了，就知道下次怎麼不再吃虧”

　　雙眼看不清、耳朵聽不見的老人是如何做到這一切的？

　　重慶市北碚區聾協前主席顏淑媛和官爵容同齡，從小一起長大。她倆抓著手，如同比劃太極一般，大幅度地做出各種動作，最終通過觸摸式手語完成交流。

　　通過觸摸式手語到普通手語、再到漢語的接力翻譯，官爵容老人成功的秘訣得以解開：堅持不懈地練習。

　　比如穿線，她將刷鍋的細竹篾掰下一根，用牙撕咬，直到咬出比針眼還細的竹篾絲，再將某一端分成兩根，將線卡在其中，將竹篾絲穿過針眼，線就被帶過針眼了。練習得越來越得心應手以后，她丟掉竹篾絲，嘗試直接穿線。經歷無數次失敗、探索和鞏固后，她日益熟練，能夠隨心所欲地穿針引線。

　　比如行走，她井然有序地將每個物件擺放在固定的位置，把一切都記在心底，分毫不差。在自家樓道裡，她也可以自如地上下樓梯並找到自己的家，但在室外，她還需陪同。“最開始，我在家裡走路時，會撞著桌椅板凳，切菜會切到手指，但我碰摔一次，就長一次記性，切一次手指，就想想是哪裡沒做好……吃虧吃多了，就知道下次怎麼不再吃虧，熟悉了，也就習慣了”。

　　比如作息，老人用嗅覺去感知三餐的時間，用手探尋著規避可能的風險，用心去感受人情冷暖，用手語的力道傳遞情緒的程度，用不會說話的嘴輔助表達憤怒或者興奮，每每感受到快樂時，她會像孩子一般毫無顧忌地開懷大笑。

　　就這樣，她摸索出一套生活規律，在家裡，她能自己夾菜﹔能獨自開關燃氣灶﹔會自己倒開水﹔能按鍵沖洗廁所﹔還能灌香腸、做咸菜、做飯洗衣、煎魚炸魚做火鍋……日常生活之事基本無障礙。

　　她的房間一塵不染，窗台前挂著一排翠綠的青菜，那是老人剛腌制好挂上去的。

　　“她或許接近了人類生命力的極限”

　　“老人如今已68歲，考慮到她的殘疾類型、殘疾等級，她的教育背景、家庭狀況，以及她從未得到任何輔助技術的幫助的實際，她所習得的生存技能是令人驚訝的，甚至可以說，她或許接近了人類生命力的極限。”曾多次到老人家裡探訪調研的聾人教授鄭璇評價道。

　　“她的殘疾和舉世聞名的美國盲聾作家海倫·凱勒相仿，她一直像平凡的野草一樣生活在這個世界上，年輕時甚至曾被責備、被打罵、被虐待，但她仍能存活並練就生活技能，令人感佩。”鄭璇說，“她倆很類似，那就是令人欽佩的毅力、意志力、生命力，以及在無數次絕望之后仍不放棄。”

　　因為自己的聽力也嚴重受損，鄭璇更能基於盲聾人的實際進行評價。很小就喪失幾乎全部聽力的鄭璇是中國最早一批自主培養的聾人博士之一，也是全球華人中第一位語言學專業的聾人博士（本報曾多次報道——記者注），她還同時精通漢語、英語、中國手語、美國手語。

　　鄭璇解釋說，普通人對外界90%的信息的感知來源於眼睛和耳朵，同時失去視力和聽力，對人的生活幾乎是摧毀性的，因此，盲聾人需要特別的關愛。“盲聾帶來的生理挑戰和內心痛苦實在太大了”。如果缺少專業人員的指導和各種輔助技術的幫助，既盲又聾的殘疾人要獨立生存“簡直是難於上青天的奇跡”。

　　鄭璇對官爵容的認可，也是因為官爵容在成長過程中，翻越了健全人都難於應對的苦難。

　　官爵容出生時，雙耳就先天失聰，聽不見任何聲響﹔19歲前后，她開始出現明顯的夜盲﹔隨后，情況逐年惡化，大約在47歲全盲，什麼也看不見了。

　　她介紹說，因為家境貧困，在聾校寄宿學校學到四年級后，她輟學回家了。“那時，吃不飽、穿不暖，衣服穿了一年又一年，衣服上的洞一個又一個。我的內心痛苦極了”。

　　結婚懷孕后，貧困的大家庭吃不上肉，家人似乎無暇也無意顧及她的殘疾，她甚至被指責、打罵。她借了200元，買了一些豬、鴨，以及農作物種子，艱難地生活著。眼睛能隱約看見的時候，她挑糞施肥，在田間地頭耕地除草。

　　失明后，她摸索著適應黑暗中的生活，努力活下去。“我過去負擔很重，好不容易養大兩個孩子，現在享福了。”步入中老年后，官爵容心中的痛苦已漸漸舒緩，甚至釋懷。

　　而今，政府和社會對殘疾人的關愛越來越多。房子拆遷時，她自己出15萬元，政府補貼15萬元，有了現在的兩套房屋，一套大兒子住，一套自己住。

　　有了政府補貼、兒女資助、鄰居幫扶，以及殘聯、聾協及社會愛心人士時不時看望慰問，她足以維持溫飽。她總是穿戴齊整，很少感冒、發燒。“她現在笑得比年輕時多得多！”她的閨蜜曾昌蘭用手語說。

　　“我們希望帶著尊嚴活著”

　　鄭璇教授分析說，綜合各方面信息，老人罹患Usher綜合征的可能性很大。

　　Usher綜合征是導致盲聾的最主要的原因之一。根據世界盲聾協會（WFDB）於2018年進行的一項統計，全世界平均有2‰的人口具有視覺和聽覺的雙重障礙。重慶市殘疾人聯合會提供的數據顯示，該市登記在案的視聽雙障者共計901名。

　　重慶一名帥氣陽光的在讀聾人大學生向光明（化名）表現出Usher綜合征的疑似前期症狀。這名接受了優質教育的大男孩能夠用手語和文字精確地描述自己的身體情況和內心感受。

　　目前，他已出現夜盲和視野缺失的情形，隻能在光線充足的情況下看清正前方的事物。“仿佛眼前有個筆直的隧道，如果光線條件好，‘隧道’內的東西能看清，而‘隧道壁’以及更外部的東西就非常模糊。”他描述說，“類似單反相機拍攝時失焦或者抖動，是模糊的畫面，讓人無法辨別，其模糊程度與光線、距離等相關。”

　　“從科學角度講，我對Usher綜合征有了充分的理解，我能大致預見到自己的未來，從情感角度，我當然充滿了擔心、隱憂、害怕和恐懼。”他說，自己會努力學習盲文，精練手語，牢牢記住各種生活用具的使用方法，多種感官並用，強化交流能力，以應對未來最壞的可能性。“我非常珍惜能夠看得見的時光，我想在記憶中永遠地保留綠樹紅花的色彩、粼粼波光的形狀，以及網絡視頻中那些有趣的表情和動作”。

　　他隨鄭璇參加了對官爵容的探訪。“我很震驚！老人能克服這麼多的艱難挑戰，掌握這麼多的技能。她的故事深深地激勵了我，我看到了積極的一面，我希望自己能像她這樣，無論未來發生什麼，都能做命運的主人”。

　　他期待，有一個對盲聾人更加平等、友善的社會環境，重要的是沒有歧視，同時，他也期望健全人不要隻用施舍的心態去接觸和看待殘疾人，讓他們帶著尊嚴活著。

　　推動中國視聽雙重障礙的研究

　　國際學術界早就開始關注視聽雙重障礙領域，學者們指出，盲聾兒童可以通過殘余視力或聽力拓寬自己的信息領域，通過學習使用觸覺、味覺、嗅覺和動覺來獲取更多的知識。尤其在2004年之后，發表的科研成果不斷增加，美英等國的許多特教學校開設了專門的盲聾教育項目，不少盲聾人進入高校深造，有的甚至獲得博士學位。

　　之所以能創造這樣的奇跡，是因為完善的無障礙支持。上世紀80年代，美國提出了“支持服務提供者”（SSP）概念，經過培訓的SSP人員，無論是志願者還是專業人士，都能充當盲聾人與其所處環境之間的紐帶，打開、延長盲聾人的感官，讓他們知曉周圍的信息，走出家門到陌生環境中工作和社交。

　　安妮·沙利文是海倫·凱勒一生的老師、朋友、翻譯和精神支柱。她在SSP概念尚未提出的年代，一定程度上起到了SSP的作用。她幫助海倫·凱勒學會交流，成為第一個獲得大學學位的聾盲人，並在此后寫下《假如給我三天光明》等不朽著作。這個鼓舞人心的案例，讓更多人意識到盲聾人的發展潛力。

　　曾在美國工作一年的鄭璇，學習了美國同行教育盲聾孩子的經驗。回國后，她一直帶領研究生進行盲聾教育相關研究。幾年來，她已經在全國各地接觸和調研了20多名盲聾人，其中許多都是青少年，最遠一位居住在西藏日喀則。

　　“盲聾孩子對教育的渴望和家長、教師的無助深深刺痛了我的心。”她非常渴望將國際上的先進經驗引入國內，並結合中國實際，幫助這些孩子獲得平等就學和自我決定的權利，為困境中的家長和教師引介資源、提供指導。

　　鄭璇迫切地希望，社會大眾能對這一獨特群體給予關注和了解。“我真心希望，全社會能體會到盲聾人的艱難，愛他們、支持他們、幫助他們、理解他們，不要歧視他們。”鄭璇說，“我們在期待醫學佳音的同時，應該先通過教育和康復發揮盲聾人的最大潛力，提升他們的生活質量。”

　　她認為，要想改變盲聾人的不利處境，消除孤獨、沮喪、自我認同度低的心理，解決溝通障礙是關鍵，應該在專業培訓、資金投入、社會動員等方面發力，此外，還需要依托科技進步開發盲聾人專用的物品、設備等。

　　中國能夠做些什麼？鄭璇建議，從宏觀科研層面將視聽雙障納入研究對象，積極扶持語言學、教育學和心理學領域的相關研究﹔明確視聽雙障在殘疾人專門聯合會的具體歸屬，讓盲聾人找到回家的感覺﹔構建有中國特色的支持服務體系，明確其職責和責任、道德和行為守則，提供切實符合盲聾人需要的專業技能和方法。

　　“手語對聾人很重要。觸摸式手語對盲聾人也很重要。”鄭璇說，手語的“普通話”——國家通用手語已經完成研制，進入宣傳推廣環節。如何基於國家通用手語研制出符合盲聾人實際需求的觸摸式手語溝通體系，正是她深感興趣的工作領域。

　　她希望，社會和企業能竭盡所能，為盲聾人開發合適的輔助器具，比如盲聾打字機、點字溝通板等。

　　為給盲聾者及其家人、教師搭建溝通交流的平台，鄭璇建立了“光音的故事”微信群。“希望通過全社會的合力，幫助那些‘終日生活在無聲無光的暗黑海底的人’，更重要的是，大眾應將盲聾人視為一個有情感和自尊心的個體，讓他體會到每一次呼吸的美好，讓他願意帶著激情活下去”。（感謝重慶市北碚區聾協前主席顏淑媛，北京師范大學教授、重慶市聾協主席鄭璇，重慶師范大學碩士研究生梁玉音，北碚區聾協主席何怡提供手語翻譯   記者 田文生 實習生 陳艷芸）