為了患白血病的孩子,爸爸快跑

2021年03月17日10:36  來源:中國青年報
 
原標題:為了患白血病的孩子,爸爸快跑

  2月26日,徐林軍的妻子在家裡陪女兒徐浩媛。

  3月3日,李春海到燕達陸道培醫院送餐。

  3月1日,徐浩媛在家裡建“游樂場”。

  2月27日,一位在燕郊的白血病兒童骨髓移植后枯瘦如柴。

  2月28日,於鐵臣的兒子於海龍坐在他的房間裡。

  在外賣騎手裡,47歲並不算有競爭力的年紀。爬樓已趕不上年輕人,跑單也不敢太快。隔三差五請假,再上線時系統的派單量明顯下降。

  盡管如此,李春海還在堅持。作為一名白血病孩子的家屬,錢是孩子活下去的希望。他所在的外賣站在三河市燕郊鎮,距離燕達陸道培醫院僅3公裡。這個外賣站裡,有103名外賣騎手,其中14名是白血病孩子的父親,最小的29歲,最大的49歲。

  李春海算是大齡騎手。為了給孩子治病,他賣掉房子,花光積蓄,還欠下40余萬元的外債。他12歲的兒子李固在燕郊鎮治療白血病已有3年,而這已是他家第二個得此病的孩子。

  “我就是老天爺案板上的肉,他把我橫著切幾刀,豎著再切幾刀,他還不算完,還要撒上鹽在鍋裡正反地煎。”被白血病驅趕著跑了13年的李春海說,“如果不是為了給小孩看病,我不會來到這個地方。”

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  在燕郊的白血病患者家屬裡,能做外賣騎手,已算是幸運。這意味著孩子在經歷過發病、確診、化療、配捐、移植后,進入病情相對穩定的階段。

  送外賣是他們維持生活的方式之一。這些家庭絕大多數分工明確,女人看孩子,男人找工作。當然也有例外,外賣站裡首個特殊騎手是一位單親媽媽。女人一邊送外賣給孩子掙錢救命,一邊獨自照顧孩子,然而跑單不足30天,孩子沒了,她一個人悄悄地離開了燕郊。那是2019年。

  之后一年多,外賣站最多時迎來24名白血病孩子的父親。吸引他們的不只是每單4元的配送費,還有一筆針對外賣騎手子女的1萬至5萬元的大病救助。

  李春海是這群特殊騎手裡少有的不止一次拿過“單王”的人,最高的一天跑了76單。他總是在較勁,多數時候那是一件很難的事情。

  “我一天不跑(都不行)。我老婆孩子光靠低保?”李春海送了4個月外賣,平均每個月掙3000多元,“我現在掙的錢幾乎都是打到醫院。”日子過得緊巴巴的。

  外賣站裡的父親們很多穿著從老家寄來的舊衣服,身上少有的新裝是送外賣后才買的厚皮褲,用於抵抗燕郊冬日的風。他們腿上很多條皮褲都已磨掉黑皮,露出黃棕色的夾層布,有的甚至因為長時間騎在電車上被磨爛了襠部。

  李春海下身同樣穿著黑色皮褲,上身裹著妻子不穿的舊羽絨服。他一天中能正經地吃頓飯的時間是下午兩點。那時,燕郊鎮的許多餐館已過午間用餐高峰,他通常會去一家牛肉面館,點一碗牛肉面,不要牛肉,兩元。

  他聲稱自己正在減肥。10多年前,在新疆,他家一年要吃掉十幾隻羊,現在肉都很少吃,除非是兒子李固吃剩的。

  外賣站裡也有改善生活的時候,比如發工資后,這些白血病患者的家屬常約著聚餐,每人花50元吃個火鍋。但兩塊錢一碗的面,才是他們最常吃的。

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  每天清晨,他們會在外賣站打個照面,晨會后,找個陽光好的地方,一邊晒太陽聊天一邊等單。他們之間的談話,多與送外賣有關,很少聊起各自的孩子,也很少提及過去的生活。

  單一來,他們鑽入小鎮的各個角落。他們比許多燕郊人更熟悉這裡的街巷、店鋪,知道哪個十字路口更堵,甚至掌握著某個單元樓的開門密碼。

  他們被白血病驅趕著跑。有時候,他們也說不清楚是怎麼撐下來的。用外賣員李奇的話說,“就跟做夢一樣”。

  他的兒子2012年確診為急性B型淋巴細胞白血病,治了3年,后來家人以為康復了,病例也被妻子一把火全部燒掉,沒想到,2018年11月,兒子白血病復發。

  他在西安進行CAR-T治療(嵌合抗原受體T細胞免疫療法)。讓他感到絕望的是,“做了兩個療程不管用”。那是幾近奔潰的李奇第一次想放棄。

  “吃飯不香,看太陽都沒光。”李奇形容那些被白血病和貧窮反復碾壓的日子。他和妻子在西安的玻璃廠熬活掙下的錢全部砸進醫院,還欠下一屁股債。他想,錢真是個王八蛋。如果自己有錢,就拼命砸。許多次他覺得已經無路可走,想要逃避,妻子說,“如果兒子治不好,就離婚。”

  從西安到北京,他們輾轉過6家醫院。2019年夏天,夫妻二人決定帶孩子到陸道培醫院進行骨髓移植。那一年,他們花掉了100多萬元。

  李奇的父親把白發染黑,回到建筑工地,母親也染了發,去廢品回收處理廠。他想盡一切辦法籌錢,有時踏遍舊友的門檻,錢還是湊不夠。

  “不是誰都能熬過來,很多人都放棄了。”李奇說,多年以前,他設想兒子未來肯定不會住在老家,工作后在外地談個對象,想在哪兒買房子,給他拿點錢,交個首付。疾病撕碎了他們原有的生活與未來的設想。

  “兒子一定要好起來。”他說,那是唯一支撐自己熬過來的希望。“我往前邁一步,他可能會活下去。但是我往后退一步,絕對是死路。”

  對李春海而言,在這條“脫白”的路上,他最擔心的並不是沒錢,而是沒有希望。12年前,白血病已經奪走了他的大女兒李楊。在那之前,他窮盡各種努力,幾乎跑遍了天津、北京的各大醫院,但最終失敗了。

  於鐵臣也是被白血病反復折騰的那一個。兒子於海龍2014年8月確診,2019年12月復發,2020年4月骨髓移植。如今他和妻兒住在燕郊,老家的房子已經賣了,“手裡的‘飢荒’(方言,意為欠款)都有40多萬(元)”,用於大連與北京之間往返的火車票錢超過3萬元。

  晚上睡覺前,他腦子裡總想,“死了也挺好啊,一了百了,往那旮一躺,特別靜。”跟白血病干了7年仗的他說,“醒了之后,就不是那種感覺,就特別煩躁,事兒特別多。”

  “能把孩子病看好,健健康康地回家,身無分文都行。”於鐵臣說,“面對生活壓力和各方面壓力,我們必須得選擇一種工作在這裡維持生活,別管掙多掙少,必須得去干。”

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  於鐵臣有時候感覺,隻要跨上那輛花450元租來的電瓶車,不停地往前跑,煩心的事就能拋在腦后。

  敲開燕郊一家家單元樓住戶的門時,沒人能從那張隻露著雙眼的臉上看出,他們是白血病孩子的父親。配送費每單4元,和普通騎手一樣,並不會因為他們的特殊而更高。

  浙江人徐林軍從沒算過要送多少單,才買得起女兒吃的一顆靶向藥,他不敢算。一顆藥將近500元,有時候,這群父親送一天,買不起半粒藥。

  他們也會被偷餐,被給差評,會因為超時給顧客賠不是,因為湯洒出來被陌生人甩臉色,因為點了提前送達而被系統罰款500元。一旦被罰款或賠錢,半天,甚至一天的忙碌就白費了。

  “我們也想過那種正常人生。都這個年齡段了,干事業都應當蒸蒸日上了。現在成天都是點頭哈腰,求爺爺告奶奶,為了誰呢?”於鐵臣說,“為了子女,沒辦法啊,你這個腰必須得彎下去。”

  3月4日,李春海吃了一碗“又貴又難吃”的海帶豆腐面,那原本是他送到約定地點,顧客卻聲稱沒取到的餐。他返回發現餐在原地,給顧客送去,被拒收。他擔心顧客給差評,隻好自己付16.48元買下。晚上回到出租屋裡,他將這件不知該找誰說理的事和那碗面一起咽進了肚子裡。

  有一次,李春海被凍僵的手指不小心碰到手機屏幕,提前點了“送達”,他迅速卸載用於跑單的App,然后原地不動,系統無法抓取騎手的定位,免於500元的罰款。500元快趕上李春海在燕郊一個月的房租。

  送外賣之前,李春海常開的車是一輛奧迪A6。他在新疆打工,喂過狐狸、摘過棉花、做過模具,后來開始賣建材,送貨車從三輪變成四輪,生意和生活都很有奔頭。

  大女兒李楊在烏魯木齊確診白血病那天,是2008年2月14日。為了給女兒治病,他賣掉了剛花11萬元買的房子,然后帶她到天津化療,病情沒得到緩解。他又帶著女兒到北京,進倉化療。積蓄和借款被花得一干二淨時,他就去東直門的天橋上乞討。

  實際上化療無法治愈女兒,最根本的辦法是骨髓移植,而那時沒有親生的兄弟姐妹,骨髓配型非常困難。李春海記得,“醫院建議我們再生一個孩子來救女兒。”

  “再生一個萬一還是(白血病)呢?”二哥勸他。

  李春海說:“我們總得活呀,總得有希望活下去。”

  2009年2月14日,女兒李楊走了。2009年8月22日,兒子李固生了。

  李固的名字是他取的,他希望兒子堅固、牢靠。后來家裡又添了小女兒,他取名李鑽,因為鑽石是世界上最堅硬的東西。

  只是一種無形的恐懼纏繞著他。“我兒子有個什麼風吹草動,就會想到那個病。”兒子從小就經常感冒,有時高燒不退,做過幾次骨穿,結果都是好的,但他總是害怕。

  直到2017年12月,他所恐懼的變為現實,白血病再次找上他的孩子。之后的三年多時間裡,那個病再次掏空這個生活剛有起色的家庭。

  很多路,李春海又重走了一遍。

  好在治療三年多后,兒子李固身體向好。李春海一天天挺過來,只是他越來越老。燕郊的寒風時常抽得他兩頰泛紅,把挂在嘴上的口罩凍得僵硬。

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  從外賣站出來,上燕靈路,往南走3公裡,會路過各式各樣的雜貨店,在一片遍布紅瓦屋頂的村子裡,找得到李春海和妻兒租住的家和公寓。公寓離陸道培醫院隻有900米。李春海住在4樓,一條狹長而幽暗的過道連接著16扇門,其中15扇門裡都住著白血病家庭。他們每月花600元租下一套不足30平方米的房子。

  客廳也是臥室,陳設簡單,裡面擺著一個衣櫃,兩張床,三張小桌。靠門的一張小床屬於兒子李固,窗邊的一張大床屬於李春海和妻子。窗外有幾棵他叫不出名字的樹,熬了一冬正等待天色轉暖,抽枝生芽,怕熱的李春海,指望它夏天能擋點兒陽光。

  做了骨髓移植后的白血病患者需要住在干淨的地方。孩子的父母盡量選擇貼瓷磚而非鋪木地板的房屋,以避免甲醛污染,廚房和衛生間一定是獨立的。給孩子做飯,隻能用橄欖油,蔬菜要買最新鮮的且要用純淨水清洗,煮熟,碗筷洗刷后要放進消毒櫃。每個家庭都需要一台空氣淨化器,24小時開著。

  客廳通常並不會迎來什麼客人,除了病友。2020年的除夕夜,李春海家是和隔壁兩家病友一起過的。和許多白血病家庭一樣,陌生人一般不被允許進入屋內,以減少給免疫力尚低的孩子帶來風險,外賣服也不允許進屋,挂在門外用竹棍和繩子自制的晾衣杆上。

  兒子生病以來,李春海一直見縫插針般地工作。

  他去過勞務市場攬活,腳邊擺著小紙板,紙板上寫著“木工、瓦工、改水、改電”。2020年初,他帶著兩三個病友和十幾個工人到北京小湯山醫院搭建隔離病房,每天500元。病友群裡后來還有疫區武漢招工的消息,每天1500元,但沒人敢去,李春海也沒去,“去了我兒子就照顧不上了,出啥狀況就麻煩了”。

  如今,李春海從早上九點半跑單到晚上九點半,很少感覺到累,有時身上的羽絨服已經被汗浸濕。但在他看來,送外賣比他干過的其他活輕鬆很多。

  “我要是干一天木工,早晨起來手就伸不開。干瓦工的時候,蹲一天腰疼得受不了。貼瓷磚要在地上單膝跪著。”李春海說,“最累的還是干裝卸工。”

  最艱難的日子已經熬過去了,這群中年騎手如今最怕的是自己倒下。

  安全是第一位的。在路上,徐林軍不敢跑太快。女兒徐浩媛3年前在上海確診白血病。他知道,自己一旦出事,這個家就會跟著塌掉。有一次女兒在手機上看見穿著黃色外賣服的男人騎車摔倒了,哇哇地哭起來,以為是爸爸。

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  對於很多白血病家庭來說,回歸普通人的生活是一件奢侈的事。

  於鐵臣去送外賣,17歲的於海龍就坐在家裡練字、聽歌,或者站在窗口向遠處張望,他想著有一天能夠重回學校。12歲的李固喜歡按著在“病房學校”裡學來的節奏敲打桌子,或者約著其他病友打“吃雞”游戲,李春海偶爾聽見他們一邊打游戲一邊聊,“那個誰誰完了,誰誰不行了”。

  6歲的徐浩媛沒機會去游樂場,她用其他病友送的積木玩具在客廳裡蓋大廈,建游樂場。她說自己是個“造房子的人”。她沒來得及上過一天學,卻表現出對書的強烈熱愛,每天都會讓媽媽將書上的故事念給她聽。

  李春海難得一次帶孩子出游是在2008年。那時,大女兒的病已經很重了,但他先回老家辦完港澳通行証,一家三口去了香港的迪士尼樂園。

  “因為我女兒說了一句話,她要看米奇。”李春海告訴中青報·中青網記者,他也不知道女兒是從哪兒知道的米奇,但無論如何要滿足女兒。他記得,當時一同進倉的孩子去世后,父母遺憾孩子生前想去天安門,因為家人擔心孩子感染,想等治好了再帶去。

  更多的時候,這群父親很少有時間陪在孩子身邊。有時候他們早晨離開時,孩子沒起床,晚上回來時,孩子已經睡著了。那些母親幾乎24小時貼身伺候。

  2018年年底女兒確診后,徐林軍的妻子再沒回過家,以至於錯過了父親的葬禮。她的全部精力都放在女兒身上,自己的腎結石也無暇顧及。

  在上海給女兒看病時,妻子每天去菜市場買三四塊錢的肉,給孩子補充營養,夫妻倆吃饅頭、咸菜。肉鋪老板問,這一塊肉也不夠吃呀?妻子說,自己不吃,給孩子吃的,再后來買的次數多了,老板也不再問。

  3年來,女兒的過往都被徐林軍用照片和視頻存在手機裡。在上海化療時,女兒難受得把頭皮抓破,腦袋上布滿傷痕。

  如今,從外表上已看不出這個可愛的小女孩兒是個被白血病折磨了3年的孩子。只是,她明顯比同齡的孩子看上去更瘦小,新長出來的頭發,像枯黃的細韭菜,無力地耷拉在頭頂上。

  但所有的事情都必須往好處想。李春海已經在計劃離開燕郊的事。他說,送外賣並不是個適合掙錢還債的工作,他打算等兒子病好后,就跟朋友去澳大利亞干裝修,一兩年就能把債還清。

  前不久,他回到老家吉林,送來燕郊過年的李鑽回去上學。他把妻子和李固也送了回去,“讓他先回去適應適應環境”。

  他回家看到72歲的母親還在撿廢品,積攢在出租屋裡,然后賣掉。他覺得自己虧欠母親太多。自從兒子確診后,原本每天都會和老姐妹們去鴨綠江上的江心島閑逛的母親,開始推著裝廢品的小車在街頭四處游蕩。

  在老家待了3天,李春海一個人回到燕郊,繼續騎著電瓶車送外賣。(中青報·中青網見習記者 李強文並攝)

(責編:木勝玉、徐前)

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