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白血病患者家属:寻找血小板有时只能靠黄牛

2015年09月16日08:33    来源:中国青年报    手机看新闻
原标题:等待救命的血小板

  又一次到了儿子病情危急的那几天。

  8月底的一天,章建明观察到,患白血病的儿子血小板指数,已经跌出安全范围。他知道,如果不能及时输上血小板,接下来的3天,血小板指数就会急剧下降。接着,儿子就可能处于大出血的危险中:打个喷嚏可能颅内出血,上个厕所可能肠道大出血,洗个脸可能让孩子吐血吐上6个多小时……

  血小板是唯一的解药。

  然而,在七八月的上海,等不到血小板已成为寻常事。往往要等到血小板指数下降到近于零时,它们才款款而来。

  像这样的恐慌,章建明和其他患者家属已历经多次。血液病的患者需要血小板,尤其白血病病人,每次化疗后的第三四天,血小板指数一定会急速下落,直到危险边缘。每一次,家属都只能默默等待,默默祈祷病人顺顺利利坚持到血小板到来的时候——虽然谁也说不准要几天才能来。

  “就像蒙着眼在悬崖边上走,每一步都是拿命去碰运气。”一名家长形容说。

  终于,在几次血小板紧缺导致意外发生后,章建明及其他数百名在上海求医的白血病患者家属联名发出公开信:“当我们卖了房、卖了地来上海给孩子寻求生路时,想过很多很多,但万万没想到会在血小板上彻底绝望……”

  “救救孩子!”绝望的家长发出呐喊。

  别的地方打招呼都说“吃了吗?”他们见面就问血小板

  儿子刚结束第二个疗程不久,就曾因缺血小板引发肠道出血,医生没有办法止血。那是7月初,章建明眼睁睁看着儿子持续不断地便了3天血,才等来救命的血小板。

  还有一次,儿子的血小板指数极低,舌头上出现血点。

  “吓死人,真是提心吊胆!”儿子的每一次血小板指标下降,都让这名中年人感到惶恐。

  章建明的遭遇并不特殊。据媒体报道,上海儿童医学中心每年治疗新增白血病患儿600余人,但每天血小板的供应量只有八九份,这已经占了上海市1/10的份额。有家属开玩笑说,别的地方打招呼都说“吃了吗?”他们见面就问血小板。

  在搜索引擎中输入“血小板”,就能看到类似的事情在全国各地发生:去年10月,《广州日报》报道当地血小板缺口达到四五成,该市一医院的300多名医护人员被发动起来集体献血;去年8月有一条新闻表示,四川成都血小板临床需求大,缺口达到30%;去年5月,安徽合肥市AB型单采血小板出现较大缺口,血库库存不足10个月……

  “血小板的个子虽小,但作用很大。”在上海血液中心献血区域的墙上,贴着这样的科普海报,“当人体出血时,它们会抱成一团变成一个‘塞子’,塞住出血的漏洞。”

  世界卫生组织的《血小板输注指南》中写明:在没有其他的危险因子的情况下,病人需要血小板输注的临界值为10×10^9/L。

  这个夏天,在上海求医的很多白血病患者,连续两三天的血小板指数都徘徊在5或6,甚至更低水准,却依然等不到血小板。

  和大多数患者家属一样,直到儿子确诊为白血病,章建明才第一次听说“成分献血”这回事。今年5月,儿子住院后,护士提醒他,赶紧找亲朋好友去献血中心互助捐血。这样,他才能凭无偿献血证通过紧急通道申请输血小板。

  章建明夫妇因体检未通过,不能捐献血小板。他们也曾拿着父亲在浙江台州的献血证找过院方,但直接被拒:我们上海的血自己用还不够,哪还管得了外地的献血证?

  找不到“互助”的“亲友”,就无法加急,他只能被动地等着某一袋血小板,被血液中心调拨给儿子所住的医院,再由医院送到他跟前。

  被动等待中,等来的是儿子一场大出血,眼看着换块儿尿不湿的功夫,小床上已经红了一大片。

  这次经历把章建明夫妻吓坏了。后来再遇到每个疗程后必然的血小板下降那几天,不分昼夜,夫妻二人轮流把孩子抱在手里,连觉也不敢睡。儿子才1岁多,父母也无法向他解释,为什么不能到处去玩儿。

  “就好像在头上永远悬着一把剑。”一位家长描述等待血小板的那种状态。

  2015年夏末,这把剑看上去摇摇欲坠。8月17日,因为血小板短缺,一家医院重症病房里,一名叫“乐乐”的小病友遭遇了内脏出血。接下来,另一名10岁儿童,因缺血小板引发颅内出血去世的消息,也在患者家属的朋友圈中流传。去世当天,这名小患者的血小板数值是6,家人申请输血小板已经5天了。

  情绪已经濒临崩溃的家长们,最终决定联名,以公开信的方式求助。他们恳请社会爱心捐献血小板,救救他们正在与病魔搏斗的孩子。

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(责编:徐前、朱红霞)


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