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星辰之上有琴声

——一个自闭症少年的成长与突围

尹馨
2025年04月03日09:51 | 来源:人民网-云南频道
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吉他弦颤动的瞬间,19岁的辰辰垂下眼帘,手指在琴颈上灵巧跃动,清澈的音符如溪流般静静流淌。

门边,母亲毛燕驻足凝视。患有自闭症的辰辰,在十多年前连最简单的"爸爸妈妈"都难以唤出。此刻,看着孩子用音乐搭建起与世界沟通的桥梁,往日的艰辛与当下的欣慰让她眼眶泛红。

自闭症,又称孤独症,是一种多发于儿童群体的广泛性发育障碍性疾病。有人把自闭症患儿称作“星星的孩子”,他们宛如天上的星星,在广袤的天幕中独自闪烁。

【1】辰辰弹奏吉他。人民网-尹馨摄

辰辰弹奏吉他。人民网 尹馨摄

“但作为母亲,我总想尽己所能,带他触摸这个世界的美好。”毛燕说道。

1岁多时,辰辰学会了走路,可家人察觉到了异样——他一直不会说话,与父母也没有眼神交流。毛燕翻出旧相册,照片里的婴儿站在学步车里,抬头望向天空,眼神却空洞无神。亲戚的提醒如同一记惊雷:“孩子可能患了自闭症。”

毛燕早已记不清,自己究竟花了多长时间才接受了这个现实。在昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心,当时不满2岁的辰辰开始接受“一对一”个性化课程,康复训练与特殊教育同步开展。当辰辰第一次喊出“爸爸”时,夫妻俩眼眶中满是泪水,“太激动了,心情难以言表。”

当时,家中老人不理解孩子的沉默和偏执,只觉得性格内向并非大问题,坚持让辰辰去普通幼儿园上学。很快,嘈杂、快节奏的环境给辰辰带来了前所未有的压力。他不与小朋友玩耍,也不参加集体活动。“乖”是许多老师对辰辰的评价,而在“安静”的背后,是他一个人坐在原地,双手不停地抖动,目光没有焦点。

这种安静很快演变成抗拒,辰辰会撕掉墙上的画,用力掐自己的手臂,情绪波动越来越大。

“我察觉到不对劲,不能再这样下去了。”自从辰辰被确诊,毛燕就辞去工作,全天候陪伴孩子,同时开始翻阅医学书籍和文献,学习专业知识。在这个过程中,她意识到多数人对自闭症缺乏了解,也深切感受到正确的教育方法,对自闭症患儿康复至关重要。

【2】去年生日,辰辰为全班同学表演吉他弹唱。受访者供图

去年辰辰生日,他为全班同学表演吉他弹唱。受访者供图

辰辰5岁时,毛燕带着他到山东青岛的一家自闭症干预中心,一方面为孩子进行系统性康复训练,另一方面自己学习更先进的教育方法。“他学不进去的,我先帮他学,回去再慢慢教他。孩子的人生还很长,不能一直依赖机构。”毛燕说,“他要向前走,我们就为他铺路;他想与人交流,我们就为他搭建桥梁。”

3个月的培训即将结束,一天,辰辰看到同班同学坐在楼梯口吃香蕉。他跑过去,认真地问道:“能给我一个吗?”顿了顿,又说,“我妈妈也想吃,能给我妈妈一个吗?”

这是毛燕第一次看到辰辰主动表达诉求,交流时还想到了妈妈。一个看似微小的变化,对自闭症患儿而言却是巨大的突破。那一刻,她的眼泪夺眶而出,声音颤抖,泪水模糊了视线,“当时我就有信心了,觉得他可以去学校上学了。”

辰辰在昆明炎黄学校读完了小学和初中,中考过后,顺利考入云南特殊教育职业学院中专部。

该校中专部西餐烹饪专业现有3个班,以培智学生为主。辰辰是该专业接收的第一个自闭症孩子。班主任张馨尹坦言:“我们担心不了解辰辰的脾气,也担心他会和其他孩子发生冲突。”再三考虑后,张馨尹还是决定接收辰辰。

薄薄的一纸录取通知书,背后凝聚着一群人的努力。张馨尹召集全班同学召开主题班会,鼓励大家和辰辰交朋友,在学习和生活中尽可能帮助他。面对陌生人,辰辰很紧张,一言不发地掐着自己的手臂。

张馨尹通过细心观察发现,辰辰其实很聪明,对数字敏感,心算准确率高,动手能力也强。除了注意力难以集中,他的性格甚至称得上温柔,具有共情能力,还会反思自己的行为。

一次课间休息,张馨尹注意到辰辰的手指随着广播里的音乐打节拍,她便以音乐为切入点,打开了辰辰的心扉。《蓝莲花》《LoveStory》……伴随着一首首歌曲,辰辰开始和老师同学说话,放歌给大家听,讲述自己的生活。“音乐很美,有力量。”辰辰用简单的词语,表达着内心的热爱,回应着世界的善意。

面向特殊孩子的教育,是一场漫长的旅程。从家庭到学校,从外在行为引导到内心情绪疏导,改变发生在每一处细节之中。辰辰交到了两个朋友——或许他并不能准确描述“朋友”的概念,但他总会在假期结束返校的前一天,带上扑克牌和五子棋,回到学校教朋友们下棋。西餐烹饪课后,他也会把做好的面包和饼干分享给其他同学。他说,这样做“很骄傲”。

在云南特殊教育职业学院中专部,打饭、洗碗、洗内衣裤和袜子、打扫教室等事情,都要求孩子们自己完成,以此培养他们独立生活的能力。对于自闭症孩子,更需要耐心和细心。“关键在于识别自闭症孩子的情绪触发点。”张馨尹说。

她坚持在教学管理中,将自闭症孩子和培智孩子区别对待,尊重每个孩子独特的兴趣和能力。学校在课程设计上,也根据不同类别的特殊孩子开展工作,实施个性化教学。“本质上还是发展融合教育。”张馨尹进一步解释,教育的融合并非简单地将特殊孩子置于社会环境中,而是建立同伴互助机制、家校互通机制,从家庭和学校两方面共同发力,营造包容的氛围,培养孩子们的同理心。

过去,毛燕时常会为辰辰偷偷流泪,而他只是安静地坐在一旁。现在,妈妈哭了,辰辰会马上拿来纸巾,安慰道:“妈妈别伤心,要是我做得不好,我会改的。”当毛燕多次发现辰辰的书包里装满老师和同学送的小零食时,声音几度哽咽:“孩子待人接物的能力在提升,和我们的情感交流也更多了。”

“好的教育体系,就该像音乐旋律,既给出主调,又留有自由变奏的空间。”张馨尹这样总结。当家庭、学校与社会齐心协力,特殊儿童也能循着属于自己的节奏,展翅翱翔。

12月15日是辰辰的生日,去年,张馨尹带着全班同学为他庆祝。辰辰坐在教室中间,拨动吉他琴弦,弹唱起歌曲《隐形的翅膀》。他无法表达太多复杂的语言,但他牢牢记住了那句歌词:“我知道,我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”

(责编:徐前、朱红霞)

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