“每一个小群体都不该被放弃。”日前，国家医保局在药品谈判中，为高价罕见病药降价所做出的努力，令很多人动容。

　　而在昆明，医保部门在做好“保基本”之余，也不断释放医保改革红利，让13岁的罕见病患儿瑞瑞（化名）和她的妈妈重拾生活的希望。12月23日，记者了解到，在昆明市多层次医疗保障体系的救治下，瑞瑞一年需要至少60万元的医药费，如今自付部分已降至5万元左右。明年起，即便孩子用药量加大，“春城惠民保”也将大幅度减轻患儿家庭的用药负担。

　　戈谢病患儿需要高价药救命

　　“孩子3岁时，突然肚子变很大。最严重时，脾脏肿大已经超过22厘米，还经常骨痛，血象非常低……”说起孩子的病，瑞瑞妈妈陈女士难掩哽咽。

　　瑞瑞得的是戈谢病，这是一种罕见的遗传代谢障碍性疾病。因肝脾肿大，“肚大如球”是戈谢病最明显的疾病表现，此外，还会出现骨痛、贫血、血小板减少、神经系统症状等。如果不治疗，只能眼睁睁看着孩子离世。但只要终身、定期注射一种名为“伊米苷酶”的药物，就能保住孩子的生命，甚至像正常人一样生活、学习。无奈的是，这种药物极其昂贵，一支单价约2.3万元。一名成年的戈谢病患者，足量用药一年的医药费就近300万元。

　　陈女士花光了所有的积蓄，在亲友的帮助下，极力维持让孩子两周注射1支药品，一年下来需要至少60万元的药费。

　　由于罕见病患者人数少、市场需求小、药品研发成本高，这样的治疗药物被称为“孤儿药”，在我国并未纳入医保报销目录。这意味着高昂医药费需要自己承担，让陈女士支离破碎的家庭随时可能崩溃。

　　及时出台特殊救治政策

　　实在没有其他办法，陈女士只能求助昆明市医疗保障部门，反映家庭面临的苦难。昆明市迅速行动，从特殊疾病特殊救助的实际出发，将戈谢病患者在昆明市基本医疗保险定点医疗机构治疗使用的伊米苷酶药品费纳入基本医疗保险支付范围，按照乙类药品给予报销。同时，给予瑞瑞家庭每年5万元的医疗救助，并联合云南省慈善总会为孩子每年捐赠4个月的药品。

　　有了医保报销和多方救助，孩子保住了生命，也能正常生活、学习。特别是2019年12月以来，昆明市医保实现与省本级“同城同待”，城乡居民每个自然年度报销上限增加至16.5万元。瑞瑞的药费报销比例得以逐年增加，60万元医药费，自付部分降至5万元左右。

　　“这个药品是根据患者体重计算用量的，孩子现在有40公斤，随着年龄和体重的增长，两周1支的剂量已经不够，孩子会出现腿疼、肚子疼的情况。”陈女士说，根据医嘱，到了该增加药量的时候，但如果增加为两周注射2支药品，一年的医药费用则需要120万元。对这个家庭来说，完全不敢想象。

　　“春城惠民保”减轻家庭负担

　　昆明市医疗保障局党组成员、办公室主任杨月薇介绍，瑞瑞所使用的药品虽然不在国家医保报销目录内，但经过共保体反复研究讨论，昆明市上线的“春城惠民保”本身作为城市定制型的医保福利，是多层次医疗保障体系的有力补充，执行的也是昆明市医疗保障政策，其中也包括瑞瑞这样戈谢病患者救治的特殊政策。项目组最终达成共识，同意将瑞瑞的罕见病药品纳入“春城惠民保”报销范围，即扣除城乡居民医保范围内报销费用和1.5万元免赔额，瑞瑞药品自付部分还可以报销80%的费用。

　　目前，陈女士已经拿到了“春城惠民保”第一笔报销费用。明年起，“春城惠民保”还将大幅度减轻患儿家庭的用药负担。“希望戈谢病用药也能像其他罕见病药一样，尽早通过谈判，降价进入国家医保报销目录，让医保惠民的福利为更多家庭带来生活的希望。”陈女士对此充满期待。（廖晶蓉）

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