没人知道疾病是什么时候潜伏进吴俊福体内的。

很小的时候，家里人发现他的腿部肌肉开始萎缩，直到站不起来，走不了路，带他去医院治疗，被确诊患上进行性肌肉营养不良症——一种罕见的基因缺陷性疾病，迄今为止没有特效的治愈方法。

小俊福的幸福童年因此戛然而止。

弥勒市特殊教育学校。人民网 程浩摄

此后数年，云南省红河州弥勒市特殊教育学校的老师们坚持送教上门，给他讲励志故事，为他做康复训练，让他尽可能地重拾信心。特别是党史学习教育开展以来，学校在“我为群众办实事”实践活动中，花力气解决孩子们的“上学愁”问题。

这注定不是一条顺畅的路，途中有无奈、无助、辛酸，也有好不容易盼来的欣喜。各种失望与希望的情绪交织在一起，拼成他们的故事。

在弥勒市特殊教育学校，71个重度伤残孩子需要送教上门。在中国，这样的孩子更多。

许楠到小俊福家送教上门。受访者供图

生活起了涟漪

病情没被发现之前，在弥勒市西一镇中和铺村，吴俊福活泼开朗，和其他同龄孩子一样健康成长。

只是相比于很多同学家，他家过得艰难些：母亲有听觉与语言障碍，奶奶有四级肢体残疾，家里的重担压在沉默、内向的父亲吴连峰身上。

即便艰难，家里也没放弃小俊福。吴连峰带着儿子四处求医寻药，虽花光所有积蓄，还借了不少钱，但病情仍未好转。

几乎在一夜间，吴连峰两鬓长出不少白发。脱贫攻坚战打响后，他家被识别为建档立卡贫困户。

与此同时，因为走不了路，读到二年级的小俊福无奈辍学。此前，村小的一名女老师每天背他上下学、上厕所，吴连峰觉得不是长久之计，选择让儿子放弃读书。

看着小伙伴每天上下学，自己只能躺在床上无所事事，小俊福变得敏感，不愿与外人接触，生活一片死寂。

我国《残疾人教育条例》第十七条规定：适龄残疾儿童、少年不能接受普通教育的，由县级人民政府教育行政部门统筹安排进入特殊教育学校接受义务教育；适龄残疾儿童、少年需要专人护理，不能到学校就读的，由县级人民政府教育行政部门统筹安排，通过提供送教上门或者远程教育等方式实施义务教育，并纳入学籍管理。

2017年，弥勒市特殊教育学校得知小俊福的病情后，经评估，11岁的他生活不能自理，需专人护理，不能到学校就读。从此，学校将小俊福纳入在籍学生管理，制定“一人一案”教学计划，每学期至少进行3次送教上门服务。

小俊福的生活起了涟漪。

“送”什么？怎么“送”？

在弥勒市特殊教育学校，学校有在籍学生156名，类似小俊福一样的送教上门的学生有71人。

学校校长肖树云说，从2015年起，学校开始送教上门活动，旨在推动基础教育公平化，让适龄残疾儿童少年感受到党和政府的温暖。

“送”什么？怎么“送”？在肖树云看来，有效的方法是通过专业老师，对残疾儿童少年坚持长年累月的启发教育和康复训练，并不厌其烦地引导家长，让他们坚定信心。同时教给家长们必要的教育方法和康复训练技能，只有这样，才能帮助残疾儿童少年树立信心，帮助他们康复。

起初，因工作日事情多，学校安排老师在节假日送教。去年，学校专门成立送教小分队，小分队由4名专业老师组成，每周三全天送教。

每到周三，小分队提前分组，每到一家，先是根据教程上一节文化课，再上一节康复培训课，总时长约2小时。

送教老师第一次到小俊福家送教是在2018年1月。学校副校长许楠记得，到小俊福家时，12岁的他正盯着电视，见到来人，他有些排斥，不愿讲话，他的父亲吴连峰全程沉默，眼神里透着忧虑。

“我们拿好吃的东西给他，给他分享狼牙山五壮士、王二小的故事，鼓励他坚强起来，他吃着听着，开始和我们说话。”许楠说，康复训练中，为保持他上肢的力量和协调性，她们教他一些简单的上肢运动和手部的精细动作训练，并把训练方法教给吴连峰，叮嘱他定期给孩子锻炼。

分别时，小俊福有些不舍，“能不能留在我们家吃饭？”他问。

此后，老师们定期送教给小俊福，与他一起看书、画画、做康复训练……小俊福慢慢开朗起来。

肖树云到小俊福家送教上门。受访者供图

失望与希望

一切看似在向好的方向发展。

但，随着年龄增大，小俊福进入青春期，开始对老师们的送教产生逆反心理。加上病情恶化，以前上半身尚能自由活动，慢慢地手臂、手指功能开始退化。这些都影响到他的情绪。

除了鼓励，老师们还改变了教学计划。“再去时，我和他约定，你只要读完一本书，下次我就陪你玩游戏。”学校老师朱强龙说。

对于重度残疾孩子，弥勒市特殊教育学校的老师们有这样一个共识：每一个孩子都是一本值得认真研读的书。对朱强龙来说，小俊福就是他研读的“书”。

“说真的，看到他病情恶化，真的难过，可又恨自己能做得太少。只希望能尽自己所能，让孩子尽可能感知外面的世界，看到光亮和希望。”这是24岁的朱强龙的心声，也是弥勒市特殊教育学校其他送教上门老师们的心声。

这些年里，有些孩子“送”着“送”着人就没了，特教老师难过，觉得自己做的事没有成就感。可当看到有孩子通过送教身体好转，重新回到特殊教育学校上学，他们又重新振奋精神，获得信心和力量。

朋普镇黑果坝村有名学生叫杨进莹，因重度脑瘫，丧失了生活自理能力。可小女孩渴望读书，送教过程中，老师们对她进行有针对性地训练。如今，她已能自己扶着轮椅慢慢挪步，语言的流利程度也提高了。“两年的陪伴，没白费啊！”负责辅导她的特教老师如释重负。

回到小俊福身上，前段时间肖树云去送教，发现他更瘦了，15岁的他顶多40公斤，精神也有点“丧”，听不进去老师的话。

肖树云无奈，但又没打算放弃，他打算和其他老师商量商量，看能不能有更好的解决办法。

当然，要让残疾儿童少年感知多彩的世界，仅靠特殊教育的学校的努力是不够的。肖树云说，学校老师数量不够，专业技术水平也跟不上，要做好这项工作，得把残疾儿童少年所在的村小、乡镇初中的老师拉进来，由特殊学校的老师辅导后，大家一起送教上门。“当然，这需要国家层面出台文件。”他说。

“不过，不管怎么说，对残疾儿童少年的帮助关爱，这些年在党委政府指导下一直在加强。”肖树云相信，只要全社会一起努力，这些孩子们就能在人生舞台上舞出不一样的人生。

分享让更多人看到