5月底的一天，罕見病患兒家長曾妮冒雨來到北京金融法院，將一面燙金字的錦旗送到法官舒翔手中，上面寫著：明察秋毫，還重疾險應有之義﹔司法公正，護罕見病患兒權益。

　　她握著法官舒翔的手，感慨萬千。2025年秋，北京金融法院二審判決，支持了她為兒子李浩（化名）提出的百萬重疾險理賠訴求。

　　這場勝訴，不僅讓6歲的李浩用上副作用更小的藥物，也為面臨同樣境遇的罕見病家庭，探明法律維權路徑。

　　兩歲半孩子確診罕見病

　　2020年3月，李浩出生在北京一個普通雙職工家庭，是家裡的第二個孩子。

　　當年7月，母親曾妮為他投保了一份少兒重疾險：年繳保費1900元，保額50萬元，條款注明少兒特定重疾可獲雙倍賠付。

　　與活潑的姐姐不同，李浩安靜寡言，不愛跑跳，流口水的情況持續到兩歲多。他走起路來也異於正常孩子，挺著小肚子，步態蹣跚。

　　2022年10月，曾妮帶李浩去游泳。教練托著孩子的小腿打水花，提醒道：“這孩子肌張力不太對，特別緊。最好帶他去醫院看看。”

　　曾妮帶著李浩去了幾家醫院，當時並未檢查出異常。

　　曾妮（左）給北京金融法院法官舒翔（右）送來錦旗。中青報·中青網記者 劉胤衡/攝

　　2022年12月29日，曾妮帶兒子來到北京大學第一醫院，向醫生咨詢。醫生當即開了化驗單：“先去抽血，看到結果再說。”

　　兩天后的跨年夜，曾妮在手機App上查詢到檢驗報告：肌酸激酶值大於10000U/L。而該指標正常參考值上限為300U/L。

　　她立即檢索“肌酸激酶大於10000”，頁面上跳出一行字：杜氏肌營養不良症，簡稱DMD。

　　2023年元旦假期，曾妮和丈夫沒出門，查閱了大量資料。他們了解到：杜氏肌營養不良症是一種X染色體隱性遺傳疾病，發病率約1/5000。患者一般在5歲前發病，出現進行性肌肉萎縮和無力，隨著年歲增長，慢慢失去生活自理能力，成年后多因心肺衰竭離世。這一疾病目前尚無法治愈，屬於肌營養不良症中較為嚴重的一種進行性疾病。

　　元旦假期一結束，曾妮立即帶李浩復診。醫生查看相關指標，告知孩子指標高度異常，須通過基因檢測確診。

　　幾天后，基因檢測報告出爐。時年兩歲半的李浩，確診杜氏肌營養不良症。

　　孩子能否“不挨這一刀”

　　深受打擊的曾妮，想起了抽屜裡那份給孩子投保的重疾險保單。

　　保險條款中載明，“嚴重肌營養不良症”屬於保障范圍，同時列出三項必須滿足的理賠條件：肌電圖報告、肌肉活檢病理報告，且持續三個月無法獨立完成穿衣、移動、行動、如廁、進食、洗澡六項基本日常活動中的至少三項。

　　“我跑遍了北京多家醫院，專家們給出了一致的意見：基因檢測結果已經可以確診，無需再做肌電圖，更沒必要做有創的肌肉活檢。”曾妮是學藥學專業的，她清楚肌肉活檢意味著什麼：要切取孩子小塊肌肉組織，做病理分析。

　　兒子本就存在肌肉萎縮問題，術后傷口可能難以愈合。“為什麼一定要讓他挨這一刀？”曾妮於心不忍。

　　她抱著試一試的想法，把基因檢測確診報告發給保險公司客服，得到的答復是：材料不全，無法理賠。請提供肌電圖和肌肉活檢報告后再申請。

　　李浩（化名）在進行康復訓練。受訪者供圖

　　曾妮不願就此放棄。她多次致電該保險公司客服申訴，並整理了國內外最新診療指南、專家會診意見發給保險公司，但保險公司始終堅持：合同怎麼寫，我們就怎麼賠。

　　2024年7月，事情出現轉機。曾妮在杜氏肌營養不良症病友群裡看到，有一名情況相似的患兒，未做肌肉活檢，通過與保險公司協商成功拿到理賠款。“那一刻我意識到，我們可以通過法律途徑維權。”於是，曾妮向北京市通州區人民法院提起訴訟。

　　通州區人民法院一審認為，保險條款中約定肌電圖和肌肉活檢的根本目的，是通過醫學檢查確認被保險人存在相應病理改變。本案中，李浩遵醫囑選擇對自身傷害更小、准確性更高的基因檢測手段，既順應醫療技術發展趨勢，也符合一般社會公眾的行為習慣，更有利於保護未成年人的身心健康。保險公司不能據此加重被保險人的責任。

　　法院審理指出，李浩提交的基因檢測結果以及多家三甲醫院的門診病歷，足以確診其患有杜氏肌營養不良症。據此，法院一審判決保險公司向李浩支付保險金100萬元，並豁免后期保費。

　　保險公司不服一審判決，上訴至北京金融法院。

　　保險公司在上訴狀中主張，確診杜氏肌營養不良症必須同時滿足合同約定的三個條件。曾妮一方未提供肌電圖和肌肉活檢報告，一審法院免除其舉証義務屬於突破合同約定。

　　針對合同中所要求的“持續三個月無法獨立完成至少三項基本日常活動”這一條件，曾妮在一審中提交了七段視頻，畫面記錄下李浩穿衣、如廁、洗澡等日常活動都需要家人協助的狀態。保險公司質証稱，這個年齡段的孩子本就需要家長照料，視頻無法証明其活動能力受損。

　　“時間就是肌肉”

　　“看到這個案子的時候，我心裡很沉重。”舒翔法官說。

　　從事金融審判多年，她見過太多保險理賠糾紛，但這起案子格外牽動她的心。這不僅關系到一個孩子的救命錢，也直指重疾險領域普遍存在的痛點：固化的保險條款與飛速發展的醫療技術之間的矛盾。

　　庭審中，雙方爭議焦點集中在杜氏肌營養不良症的確診方式上。保險公司認為，合同白紙黑字，應當嚴格遵照執行。

　　我國《健康保險管理辦法》規定，保險公司在健康保險產品條款中約定的疾病診斷標准，應當符合通行的醫學診斷標准，並考慮到醫療技術條件發展的趨勢。健康保險合同生效后，被保險人根據通行的醫學診斷標准被確診疾病的，保險公司不得以該診斷標准與保險合同約定不符為由拒絕給付保險金。

　　為厘清專業問題，舒翔專程走訪北京協和醫院的專家。

　　醫學專家明確表示，基因檢測是目前國際公認的杜氏肌營養不良症診斷金標准，具有無創、准確率高的優勢﹔肌電圖只能反映肌肉功能異常，無法明確病因，肌肉活檢作為有創檢查，在基因檢測技術普及后，僅作為輔助診斷手段。

　　北京金融法院法官舒翔（左）與同事討論案情。中青報·中青網記者 劉胤衡/攝

　　北京金融法院在審理中指出，合同中將“無法獨立完成六項基本日常活動中的至少三項”作為理賠條件之一，源自中國保險行業協會制定的行業規范。

　　舒翔解釋說，《重大疾病保險的疾病定義使用規范》中提出，其“適用於保險期間主要為成年人（十八周歲及以上）階段的重大疾病保險”，並規定六項基本日常生活活動能力的鑒定“不適用於0-3周歲幼兒”。

　　“保險公司在設計少兒重疾險條款時直接照搬成年人標准，顯然沒有考慮到兒童群體的特殊性。”舒翔說。

　　2025年9月，北京金融法院二審駁回保險公司上訴，維持原判。

　　二審判決書中寫道：商業保險既要嚴格遵循契約精神，恪守合同約定，也要蘊含必要的人文關懷，兼顧公平正義。

　　北京金融法院認為，健康險條款需參照醫學共識動態更新，與診療實踐同步發展。保險公司不得以格式條款的滯后性為由，拒絕基於現行醫學標准的合理理賠。這既是法律的要求，也是行業誠信經營的基本准則。

　　“對於杜氏肌營養不良患兒而言，時間就是肌肉。”曾妮說。病情持續進展，每拖延一天，都意味著孩子肌肉功能不可逆的損失。100萬元理賠款很快到賬。曾妮第一時間給孩子換了副作用更小的溫和激素藥物。

　　新藥每月花費約1.2萬元，加上康復訓練、營養劑，月均支出超過1.6萬元。“判決結果出來前，我們不敢用這麼貴的藥。家庭收入有限，每一分錢都要計算著花。”曾妮說，“這筆理賠款，為孩子爭取到了寶貴的治療時間。”

　　讓曾妮感到安慰的是，最近9個月，兒子的身高長了5厘米，情緒也平穩許多。李浩過去走幾步就容易摔倒，如今能自己騎著小自行車，在小區裡穩穩地繞上一圈。

　　曾妮把判決書發到病友群裡，有不少家長向她咨詢。一些原本打算放棄理賠的家庭，重新拿起法律武器。

　　她覺得，一路奔波周折終有回響。為法官送錦旗的這天，曾妮拿出手機，給舒翔點開一段視頻。畫面裡，李浩走在一個低矮的坡道上，對著鏡頭，笑得很開心。舒翔看著屏幕，也笑了。“看到孩子情況好轉，我們的努力就值了。”

　　離開法院，曾妮趕去接做完康復訓練的李浩。再過3個月，孩子就要上小學了。（劉胤衡 李永鵬）