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星辰之上有琴聲

——一個自閉症少年的成長與突圍

尹馨
2025年04月03日09:51 | 來源:人民網-雲南頻道
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吉他弦顫動的瞬間,19歲的辰辰垂下眼帘,手指在琴頸上靈巧躍動,清澈的音符如溪流般靜靜流淌。

門邊,母親毛燕駐足凝視。患有自閉症的辰辰,在十多年前連最簡單的"爸爸媽媽"都難以喚出。此刻,看著孩子用音樂搭建起與世界溝通的橋梁,往日的艱辛與當下的欣慰讓她眼眶泛紅。

自閉症,又稱孤獨症,是一種多發於兒童群體的廣泛性發育障礙性疾病。有人把自閉症患兒稱作“星星的孩子”,他們宛如天上的星星,在廣袤的天幕中獨自閃爍。

【1】辰辰彈奏吉他。人民網-尹馨攝

辰辰彈奏吉他。人民網 尹馨攝

“但作為母親,我總想盡己所能,帶他觸摸這個世界的美好。”毛燕說道。

1歲多時,辰辰學會了走路,可家人察覺到了異樣——他一直不會說話,與父母也沒有眼神交流。毛燕翻出舊相冊,照片裡的嬰兒站在學步車裡,抬頭望向天空,眼神卻空洞無神。親戚的提醒如同一記驚雷:“孩子可能患了自閉症。”

毛燕早已記不清,自己究竟花了多長時間才接受了這個現實。在昆明市蒙多貝自閉症兒童康復中心,當時不滿2歲的辰辰開始接受“一對一”個性化課程,康復訓練與特殊教育同步開展。當辰辰第一次喊出“爸爸”時,夫妻倆眼眶中滿是淚水,“太激動了,心情難以言表。”

當時,家中老人不理解孩子的沉默和偏執,隻覺得性格內向並非大問題,堅持讓辰辰去普通幼兒園上學。很快,嘈雜、快節奏的環境給辰辰帶來了前所未有的壓力。他不與小朋友玩耍,也不參加集體活動。“乖”是許多老師對辰辰的評價,而在“安靜”的背后,是他一個人坐在原地,雙手不停地抖動,目光沒有焦點。

這種安靜很快演變成抗拒,辰辰會撕掉牆上的畫,用力掐自己的手臂,情緒波動越來越大。

“我察覺到不對勁,不能再這樣下去了。”自從辰辰被確診,毛燕就辭去工作,全天候陪伴孩子,同時開始翻閱醫學書籍和文獻,學習專業知識。在這個過程中,她意識到多數人對自閉症缺乏了解,也深切感受到正確的教育方法,對自閉症患兒康復至關重要。

【2】去年生日,辰辰為全班同學表演吉他彈唱。受訪者供圖

去年辰辰生日,他為全班同學表演吉他彈唱。受訪者供圖

辰辰5歲時,毛燕帶著他到山東青島的一家自閉症干預中心,一方面為孩子進行系統性康復訓練,另一方面自己學習更先進的教育方法。“他學不進去的,我先幫他學,回去再慢慢教他。孩子的人生還很長,不能一直依賴機構。”毛燕說,“他要向前走,我們就為他鋪路﹔他想與人交流,我們就為他搭建橋梁。”

3個月的培訓即將結束,一天,辰辰看到同班同學坐在樓梯口吃香蕉。他跑過去,認真地問道:“能給我一個嗎?”頓了頓,又說,“我媽媽也想吃,能給我媽媽一個嗎?”

這是毛燕第一次看到辰辰主動表達訴求,交流時還想到了媽媽。一個看似微小的變化,對自閉症患兒而言卻是巨大的突破。那一刻,她的眼淚奪眶而出,聲音顫抖,淚水模糊了視線,“當時我就有信心了,覺得他可以去學校上學了。”

辰辰在昆明炎黃學校讀完了小學和初中,中考過后,順利考入雲南特殊教育職業學院中專部。

該校中專部西餐烹飪專業現有3個班,以培智學生為主。辰辰是該專業接收的第一個自閉症孩子。班主任張馨尹坦言:“我們擔心不了解辰辰的脾氣,也擔心他會和其他孩子發生沖突。”再三考慮后,張馨尹還是決定接收辰辰。

薄薄的一紙錄取通知書,背后凝聚著一群人的努力。張馨尹召集全班同學召開主題班會,鼓勵大家和辰辰交朋友,在學習和生活中盡可能幫助他。面對陌生人,辰辰很緊張,一言不發地掐著自己的手臂。

張馨尹通過細心觀察發現,辰辰其實很聰明,對數字敏感,心算准確率高,動手能力也強。除了注意力難以集中,他的性格甚至稱得上溫柔,具有共情能力,還會反思自己的行為。

一次課間休息,張馨尹注意到辰辰的手指隨著廣播裡的音樂打節拍,她便以音樂為切入點,打開了辰辰的心扉。《藍蓮花》《LoveStory》……伴隨著一首首歌曲,辰辰開始和老師同學說話,放歌給大家聽,講述自己的生活。“音樂很美,有力量。”辰辰用簡單的詞語,表達著內心的熱愛,回應著世界的善意。

面向特殊孩子的教育,是一場漫長的旅程。從家庭到學校,從外在行為引導到內心情緒疏導,改變發生在每一處細節之中。辰辰交到了兩個朋友——或許他並不能准確描述“朋友”的概念,但他總會在假期結束返校的前一天,帶上扑克牌和五子棋,回到學校教朋友們下棋。西餐烹飪課后,他也會把做好的面包和餅干分享給其他同學。他說,這樣做“很驕傲”。

在雲南特殊教育職業學院中專部,打飯、洗碗、洗內衣褲和襪子、打掃教室等事情,都要求孩子們自己完成,以此培養他們獨立生活的能力。對於自閉症孩子,更需要耐心和細心。“關鍵在於識別自閉症孩子的情緒觸發點。”張馨尹說。

她堅持在教學管理中,將自閉症孩子和培智孩子區別對待,尊重每個孩子獨特的興趣和能力。學校在課程設計上,也根據不同類別的特殊孩子開展工作,實施個性化教學。“本質上還是發展融合教育。”張馨尹進一步解釋,教育的融合並非簡單地將特殊孩子置於社會環境中,而是建立同伴互助機制、家校互通機制,從家庭和學校兩方面共同發力,營造包容的氛圍,培養孩子們的同理心。

過去,毛燕時常會為辰辰偷偷流淚,而他只是安靜地坐在一旁。現在,媽媽哭了,辰辰會馬上拿來紙巾,安慰道:“媽媽別傷心,要是我做得不好,我會改的。”當毛燕多次發現辰辰的書包裡裝滿老師和同學送的小零食時,聲音幾度哽咽:“孩子待人接物的能力在提升,和我們的情感交流也更多了。”

“好的教育體系,就該像音樂旋律,既給出主調,又留有自由變奏的空間。”張馨尹這樣總結。當家庭、學校與社會齊心協力,特殊兒童也能循著屬於自己的節奏,展翅翱翔。

12月15日是辰辰的生日,去年,張馨尹帶著全班同學為他慶祝。辰辰坐在教室中間,撥動吉他琴弦,彈唱起歌曲《隱形的翅膀》。他無法表達太多復雜的語言,但他牢牢記住了那句歌詞:“我知道,我一直有雙隱形的翅膀,帶我飛,給我希望。”

(責編:徐前、朱紅霞)

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