沒人知道疾病是什麼時候潛伏進吳俊福體內的。

很小的時候，家裡人發現他的腿部肌肉開始萎縮，直到站不起來，走不了路，帶他去醫院治療，被確診患上進行性肌肉營養不良症——一種罕見的基因缺陷性疾病，迄今為止沒有特效的治愈方法。

小俊福的幸福童年因此戛然而止。

彌勒市特殊教育學校。人民網 程浩攝

此后數年，雲南省紅河州彌勒市特殊教育學校的老師們堅持送教上門，給他講勵志故事，為他做康復訓練，讓他盡可能地重拾信心。特別是黨史學習教育開展以來，學校在“我為群眾辦實事”實踐活動中，花力氣解決孩子們的“上學愁”問題。

這注定不是一條順暢的路，途中有無奈、無助、辛酸，也有好不容易盼來的欣喜。各種失望與希望的情緒交織在一起，拼成他們的故事。

在彌勒市特殊教育學校，71個重度傷殘孩子需要送教上門。在中國，這樣的孩子更多。

許楠到小俊福家送教上門。受訪者供圖

生活起了漣漪

病情沒被發現之前，在彌勒市西一鎮中和鋪村，吳俊福活潑開朗，和其他同齡孩子一樣健康成長。

只是相比於很多同學家，他家過得艱難些：母親有聽覺與語言障礙，奶奶有四級肢體殘疾，家裡的重擔壓在沉默、內向的父親吳連峰身上。

即便艱難，家裡也沒放棄小俊福。吳連峰帶著兒子四處求醫尋藥，雖花光所有積蓄，還借了不少錢，但病情仍未好轉。

幾乎在一夜間，吳連峰兩鬢長出不少白發。脫貧攻堅戰打響后，他家被識別為建檔立卡貧困戶。

與此同時，因為走不了路，讀到二年級的小俊福無奈輟學。此前，村小的一名女老師每天背他上下學、上廁所，吳連峰覺得不是長久之計，選擇讓兒子放棄讀書。

看著小伙伴每天上下學，自己隻能躺在床上無所事事，小俊福變得敏感，不願與外人接觸，生活一片死寂。

我國《殘疾人教育條例》第十七條規定：適齡殘疾兒童、少年不能接受普通教育的，由縣級人民政府教育行政部門統籌安排進入特殊教育學校接受義務教育﹔適齡殘疾兒童、少年需要專人護理，不能到學校就讀的，由縣級人民政府教育行政部門統籌安排，通過提供送教上門或者遠程教育等方式實施義務教育，並納入學籍管理。

2017年，彌勒市特殊教育學校得知小俊福的病情后，經評估，11歲的他生活不能自理，需專人護理，不能到學校就讀。從此，學校將小俊福納入在籍學生管理，制定“一人一案”教學計劃，每學期至少進行3次送教上門服務。

小俊福的生活起了漣漪。

“送”什麼？怎麼“送”？

在彌勒市特殊教育學校，學校有在籍學生156名，類似小俊福一樣的送教上門的學生有71人。

學校校長肖樹雲說，從2015年起，學校開始送教上門活動，旨在推動基礎教育公平化，讓適齡殘疾兒童少年感受到黨和政府的溫暖。

“送”什麼？怎麼“送”？在肖樹雲看來，有效的方法是通過專業老師，對殘疾兒童少年堅持長年累月的啟發教育和康復訓練，並不厭其煩地引導家長，讓他們堅定信心。同時教給家長們必要的教育方法和康復訓練技能，隻有這樣，才能幫助殘疾兒童少年樹立信心，幫助他們康復。

起初，因工作日事情多，學校安排老師在節假日送教。去年，學校專門成立送教小分隊，小分隊由4名專業老師組成，每周三全天送教。

每到周三，小分隊提前分組，每到一家，先是根據教程上一節文化課，再上一節康復培訓課，總時長約2小時。

送教老師第一次到小俊福家送教是在2018年1月。學校副校長許楠記得，到小俊福家時，12歲的他正盯著電視，見到來人，他有些排斥，不願講話，他的父親吳連峰全程沉默，眼神裡透著憂慮。

“我們拿好吃的東西給他，給他分享狼牙山五壯士、王二小的故事，鼓勵他堅強起來，他吃著聽著，開始和我們說話。”許楠說，康復訓練中，為保持他上肢的力量和協調性，她們教他一些簡單的上肢運動和手部的精細動作訓練，並把訓練方法教給吳連峰，叮囑他定期給孩子鍛煉。

分別時，小俊福有些不舍，“能不能留在我們家吃飯？”他問。

此后，老師們定期送教給小俊福，與他一起看書、畫畫、做康復訓練……小俊福慢慢開朗起來。

肖樹雲到小俊福家送教上門。受訪者供圖

失望與希望

一切看似在向好的方向發展。

但，隨著年齡增大，小俊福進入青春期，開始對老師們的送教產生逆反心理。加上病情惡化，以前上半身尚能自由活動，慢慢地手臂、手指功能開始退化。這些都影響到他的情緒。

除了鼓勵，老師們還改變了教學計劃。“再去時，我和他約定，你隻要讀完一本書，下次我就陪你玩游戲。”學校老師朱強龍說。

對於重度殘疾孩子，彌勒市特殊教育學校的老師們有這樣一個共識：每一個孩子都是一本值得認真研讀的書。對朱強龍來說，小俊福就是他研讀的“書”。

“說真的，看到他病情惡化，真的難過，可又恨自己能做得太少。隻希望能盡自己所能，讓孩子盡可能感知外面的世界，看到光亮和希望。”這是24歲的朱強龍的心聲，也是彌勒市特殊教育學校其他送教上門老師們的心聲。

這些年裡，有些孩子“送”著“送”著人就沒了，特教老師難過，覺得自己做的事沒有成就感。可當看到有孩子通過送教身體好轉，重新回到特殊教育學校上學，他們又重新振奮精神，獲得信心和力量。

朋普鎮黑果壩村有名學生叫楊進瑩，因重度腦癱，喪失了生活自理能力。可小女孩渴望讀書，送教過程中，老師們對她進行有針對性地訓練。如今，她已能自己扶著輪椅慢慢挪步，語言的流利程度也提高了。“兩年的陪伴，沒白費啊！”負責輔導她的特教老師如釋重負。

回到小俊福身上，前段時間肖樹雲去送教，發現他更瘦了，15歲的他頂多40公斤，精神也有點“喪”，聽不進去老師的話。

肖樹雲無奈，但又沒打算放棄，他打算和其他老師商量商量，看能不能有更好的解決辦法。

當然，要讓殘疾兒童少年感知多彩的世界，僅靠特殊教育的學校的努力是不夠的。肖樹雲說，學校老師數量不夠，專業技術水平也跟不上，要做好這項工作，得把殘疾兒童少年所在的村小、鄉鎮初中的老師拉進來，由特殊學校的老師輔導后，大家一起送教上門。“當然，這需要國家層面出台文件。”他說。

“不過，不管怎麼說，對殘疾兒童少年的幫助關愛，這些年在黨委政府指導下一直在加強。”肖樹雲相信，隻要全社會一起努力，這些孩子們就能在人生舞台上舞出不一樣的人生。

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