武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

2020年02月26日09:55  來源:人民網
 
原標題:武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

“你們在家裡憋得發狂的日子,卻是我們一年四季的日常。”余靜對記者說。

余靜是一名成骨不全患者,民間俗稱“瓷娃娃”,現居住於武漢。她平時是靠輪椅代步。成骨不全患者容易骨折,且軀干發育異常。因此,她無法站立,更不能行走。武漢封閉出行后,特別是完全封閉小區后,身高僅有80厘米的她,究竟是如何解決生活困難的?

她,不僅要自救,還不忘救助他人。

“神通廣大的APP幾乎都失靈”

余靜1975年生人,是一名土生土長的武漢人。但是她有很長一段時間跟家人在宜昌生活。2006年,余靜離開父母,回到武漢,目前獨居在洪山區一套廉租房內。

疫情之初,因對新冠肺炎的傳染性認識不足,余靜回憶稱,她並沒有太放在心上。

直到鐘南山確認病毒可以“人傳人”、武漢宣布封閉出行時,余靜才意識到事情嚴重了。既便如此,她仍然很樂觀,以為不需要多久就可以解除封鎖。

“拐點並沒有到來,糧食已經先敲了警鐘!”余靜回憶說,過去“隻需要一部智能手機,足不出戶就可一應俱全”的好日子中斷了。

“這些神通廣大的APP幾乎都失靈,偶爾有商家接單,也由於管控,要麼需要我到指定地點自取,要麼隻能送到小區門口。”在以前,她通過各種平台購物,騎手會把東西送到家門口,順便帶走垃圾。原本每個周末,都有武漢義工聯派的志願者,陪她去購物、逛花市。現在,這一切都無可奈何地戛然而止。

“武漢微鄰裡”小程序是武漢市各個社區工作人員與居民溝通的官方平台。余靜在“微鄰裡”上試著問網格員能否幫忙買菜。第二天下午,網格員取到菜后通知她下樓交接。余靜問能否送到門口,她說隻能送到樓下。

下樓拿菜,對她並非易事。“拿菜回家確實是費了不少勁,拎不動也拖不動,要分幾次拿。拿回來還要把每種菜的包裝消毒,再放進冰箱,然后再給自己消毒,總之很繁瑣。”

一周后余靜買了第二次菜。當時正趕上業主微信群裡有人組織團購。余靜隨即買了一瓶酒精、三十枚雞蛋和十一斤蔬菜、兩筒面條,這足夠她吃大半個月。“不囤貨不行了!”

“不過這些東西不再需要我下樓取了,而是由鄰居們幫我送到家門口,甚至在豐巢裡躺了三天的快遞包裹,鄰居也爽快地幫拿上來了。”余靜這才如釋重負。

“我們殘障朋友現在總結說,平時要跟鄰居多聯系,關鍵時刻,才能守望相助。”余靜說,“遠親不如近鄰。當你真正需要幫助的時候,身邊的這些鄰居能救你。”

余靜在廬山西海旅游。 受訪者供圖

“不敢下樓是因為不敢坐電梯”

“普通人憋得發瘋,是因為他們有社交需求,而我們本來就足不出戶。你們無法忍受的日子,卻都是我們的日常。”

“對我來說,下一趟樓成本太高了。”跟其他人一樣,疫情讓她也必須全副武裝,回家后也必須消毒。“電梯沒有低位按鈕,平時按電梯我自己帶一把尺子做輔助。有時遇到好心鄰居幫忙按一下。”余靜表示,萬不得已才下樓,封閉出行以來隻下樓2次,為了扔掉生活垃圾,因為每周的保潔阿姨也來不了了,“現在不敢下樓也是因為不敢坐電梯,多少有些擔心氣溶膠。聽說我們這棟樓有確診病人,也不知電梯消毒情況如何。”

挑戰最大的不止是坐電梯,還有給輪椅消毒,“我回家后,從頭到腳都要消毒一遍,再對輪椅消毒一遍,要花二十多分鐘。工作量比較大。”

“沒有這種經驗的人,可能想象不到會有這麼麻煩。”余靜解釋說,“輪椅消毒的地方很多,手推圈,四個輪子,扶手,剎車。我必須從輪椅上轉移到另外的椅子上,轉過身來對輪椅消毒。每一次轉移,我必須用雙手做支撐,而手接觸過的其它地方也要消毒。這無疑多了不少工作量。”

余靜在武漢東湖綠道。受訪者供圖

“被疫情沖擊得七零八落的日常生活”

“受疫情影響,我的作息時間跟往常不同,現在大多數時候是十點多起床,起床后直接吃中飯。偶爾中午起床,三頓合一頓解決。武漢的早餐品種豐富,幾十種不重樣的花式過早是全國聞名的。但是如今都吃不到了。現在,隻能在家天天煮面條。”余靜表示,過去的規律生活被疫情沖擊得七零八落的,“節奏亂了,無法完全靜心。”

“不自覺把大量的精力放在刷與疫情相關的各種信息上,真正投入學英語和工作的時間反而變少了。我后來意識到這個問題,做了些調整,偶爾也會關閉朋友圈。”

“我現在就是希望能夠趕緊結束,因為輪椅的輪胎是需要充氣的。再過兩個月這個輪胎就徹底沒氣了。過去,每個月打一次。家裡有個高壓氣筒,但我的手沒勁兒啊,志願者又都來不了。”余靜說。

“我時不時跟媽媽打個微信語音電話,相互了解下對方的情況,通過淘寶給她買了手套和酒精。”余靜表示,辦法就是慢慢想出來的。

“當大家都戴上口罩時,聾人朋友都不知道發生了什麼”

余靜有多個身份,比如小漁社會工作服務中心創辦者,比如湖北省婚姻家庭研究會生命關懷委員會副主任,此外她還是一名心理咨詢師。

不過,到目前,向她尋求心理幫助的殘障朋友不多。“一來是大家前期還在應付醫療和生活方面的困難,隻要解決了吃飯買藥看病的困難,情緒問題就會消失﹔二來是殘障朋友因為大多數以居家生活為主,對於隔離在家這樣的情況,忍受力較高。但是隨著封閉管理的時間不斷延長,不排除會引起焦慮、抑郁等。”

但另一個群體,引起了余靜的關注。

“我也是最近無意中才了解到,有比我挑戰更大的群體,就是失聰人群體。”余靜對人民網記者表示,“當大家都已經戴上口罩的時候,他們都不明白發生了什麼。”

余靜過去很少接觸聾人朋友。直到最近讀到女性網友“逗逗君”的文章時,她才意識到,在武漢的聾人群體,由於存在閱讀障礙,“對疫情可能完全不知情。”

“很多電視新聞、節目頻道沒有手語,所以聾人朋友在接收信息方面很滯后。”余靜說,“當大家都已經戴上口罩的時候,他們還不明白發生了什麼。網上很多比如怎樣防疫,怎樣戴口罩,如何消毒等防疫常識與信息,他們卻無法掌握。”

“在武漢等地,很多聾人群體,尤其是先天性的聾人朋友,主要是用手語來表達。他們的思維習慣、認知方式,跟我們有差別。”余靜解釋說,“如果沒有手語翻譯,即便有字幕,他們也很難去理解新聞到底在說什麼。我有個朋友就把大量的防疫、防護信息翻譯成手語,錄制有手語的視頻,傳遞給那些聾人朋友。”

“很多先天聾人朋友,不像我們健全人一樣,未必都能接受正規的普通學校教育,所以很難掌握文字,也就不知道文字表達的是什麼意思。”余靜表示,這件事也促使她更多思考社會的支持系統。

“此次疫情暴露出來社會對殘障群體支持不足,國家缺乏相應的制度保障,就算有明文規定,比如無障礙建設條例,卻沒有匹配法律懲戒兜底,這就讓無障礙設施變成奇奇怪怪的形式。”余靜說,“殘障理念仍然是醫療模式佔主導,缺乏社會模式的視角,導致殘障人士被邊緣化。媒體大多圍繞個人的堅強和家庭的犧牲來敘事,極少探討社會應該承擔的責任。”

“最重要的一件事 是學會麻煩別人”

2月2日,來自全國各地的殘障公益人士組成了一個線上“抗擊疫情殘障支持網絡”。“比較榮幸,我也是其中的一員。”余靜說。

“有一部分殘障者要麼不知道如何求助,要麼不願意向社區或者陌生人求助,”余靜解釋她所在的調研組工作,“我們要核實需求、連接各方資源,同時,我們還要鼓勵這些殘障者向外界求助,以及指導如何求助。”

2月7日,武漢一個社工朋友向余靜求助,說家在漢口的一個智力殘疾人,居家隔離,突然呼吸困難,情況很緊急,急需吸氧。

余靜迅速把求助信息轉到這個殘障支持網絡。當即就有一位負責人出來認領,說立即聯系相關資源。義工們輾轉找到了這位智力殘疾朋友,8日凌晨把他送進了醫院。

疫情下,不是每個殘障朋友都能像余靜這樣,不僅懂得自救,還能救助他人。“一部分殘障朋友,把志願者當成救命稻草。那就是:你既然找到我了,那就得解決我所有問題。”余靜很不認可這種做法,“我們會強調,沒誰是萬能的。我們會鼓勵他們,去找當地居委會、鄰居、殘聯等,主動表達你的需求。畢竟,遠水救不了近火。”

“我覺得非常重要的一件事,就是學會去麻煩別人。”余靜說, “這個世界上沒有誰是不給別人添麻煩的。但是,學會麻煩別人,不是等靠要,不是坐享其成,而是合理合法地表達自己的需求,尋求外界幫助。”

“我們都是有生命尊嚴的個體,希望被平等對待。為什麼要忽視我們作為人的價值,人的尊嚴?”余靜表示,殘障朋友的自強自立與社會平等對待,都是同等的重要。

(責編:薛丹、朱紅霞)

推薦閱讀

飛向藍天的“卓瑪”(身邊的小康故事)  “卓瑪,飛機能飛多高啊?”“卓瑪你去過哪些城市了?”……每次回家,格茸卓瑪仿佛是村裡的“明星”。 格茸卓瑪的家鄉在雲南省迪慶藏族自治州香格裡拉市小中甸鎮團結村。這個很多人沒有坐過飛機的村子,卻走出了一位在飛機上工作的女孩。 作為東航…【詳細】

要聞

雲南新增19例境外輸入確診病例  人民網昆明7月27日電 (符皓)據雲南省衛生健康委員會通報,7月26日0時至24時,雲南無新增本土新冠肺炎確診病例和無症狀感染者。新增境外輸入確診病例19例、無症狀感染者3例。確診病例治愈出院2例(境外輸入),無症狀感染者解除隔離醫學觀察2…【詳細】

要聞